피부질환 건선이 치료비용 부담은 낮아졌지만 '전염되는 피부병'이라는 오명은 여전한 것으로 나타났다.
대한건선학회는 6일 서울 중구 더플라자호텔에서 2017 세계건선의 날 기념 기자간담회를 개최하고, 건선에 대한 국내 현황과 바람직한 치료 방향에 대해 발표했다.
건선은 면역 조절기능 이상으로 특정 부위에 각질이 겹겹이 쌓이고 점차 전신에 퍼져가는 만성염증성피부질환이다. 국내 인구 0.5~1%인 25~50만명 환자가 건선을 앓고 있는 것으로 추정된다.
면역질환이기 때문에 생물학적제제가 효과적인 치료법으로 제시된다. 다만 고가약이기 때문에 그간 환자는 경제적 부담이 시달려야 했다. 그러나 지난 6월부터는 중증건선이 희귀·난치성 질환 산정특례 적용대상에 포함돼 일부 환자는 본인부담이 약가 10%까지 낮아지게 됐다.
중증건선 산정특례 포함은 2009년부터 수년간 관련 학회와 건선환자단체 등에서 요청해온 사안이었다. 의료진은 이번 조치로 중증건선 환자에게 더 많은 치료기회가 제공될 것으로 예상하고 있다.
그러나 여전히 건선 환자에게는 넘어야 할 산이 있다. 환자는 피부질환 자체로 고통을 겪지만, 사회생활에서도 적잖은 고통에 시달린다. 전염되지 않는 질환임에도 피부에 외적으로 생기는 증상으로 인해 전염되는 피부병으로 오해받기 때문이다. 국내 건선환자는 대부분 20대에 질환이 시작되는데, 다수 환자가 삶의 질에 심각한 영향을 받고 있는 것으로 조사되고 있다.
때문에 건선은 전염되지 않는 질환이라는 점을 널리 알리기 위해 그간 ‘프리허그’ 행사 등이 진행돼왔지만, 환자가 겪는 사회적 여건은 크게 개선되지 않고 있다.
송해준 대한건선학회장은 “산정특례가 적용되는 것은 중증 환자지만, 경증 환자라고 해서 삶의 질이 좋은 것은 아니다. 얼굴에 병변만 몇 개 있어도 사회생활이 힘들다”며 “여전히 국내 제도는 이 환자를 껴안고 있지 않다. 사회적으로 격리돼 살고 있는 건선 환자를 위해 생각해볼 것이 많은 시점”이라고 밝혔다.
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