구세군, 희귀병 어린이 지원 모금

 구세군은 오는 18일 오전 11시부터 오후 8시까지 광화문 동아일보 앞에서 희귀병을 앓고 있는 어린이 두명의 수술비를 지원하기 위한 모금활동을 벌인다고 16일 밝혔다.

   지원 대상 어린이는 장(腸)이 기형으로 형성돼 영양분을 전혀 섭취하지 못하는 희귀병인 '터프팅장염(흡수장애증후군)'에 걸린 송예린(9), 송민성(6) 남매다.

   터프팅장염 환자는 세계적으로도 환자수가 10명밖에 없고, 국내에는 3명이 걸린 것으로 알려졌으며 그 중 두명이 이들 남매다. 이들은 거의 하루 종일 영양제 주사를 맞으며 생활하고 있다.

   이들의 아버지는 돈을 벌겠다며 집을 나간 뒤 연락이 없고, 어머니 김모(36)씨는 아이 1명당 연간 1천500만원에 달하는 치료비를 감당하느라 힘겹게 살아가고 있다고 구세군은 전했다. 
/연합