<신간> 샤르코 마리 투스병

(아주경제 조현미 기자) 연세대학교 강남세브란스병원 신경과 최영철 교수와 이화여대 의학전문대학원 신경과 최병옥 교수가 ‘샤르코-마리-투스병(Charcot-Marie-Tooth disease, CMT)’이라는 희귀 난치성 질환에 대해 의료인뿐만 아니라 일반 환자 및 보호자들이 쉽게 읽을 수 있도록 풀어쓴 의학 정보 안내서 를 펴냈다.

샤르코-마리-투스병은 프랑스인 샤르코와 마리, 영국인 투스에 의해 처음으로 알려지면서 세 사람 이름을 딴 질환으로 대략 인구 2500명 중 1명 정도가 겪는다고 알려진 발병 빈도가 비교적 높은 희귀질환이다.유전자에 돌연변이가 일어나고 이로 인해 신경에 장애가 오면서 근육 위축으로 점차 걷지 못하게 되는 병으로 심한 경우 사망에 이른다.

최영철 교수는 “희귀난치성 질환 정보 부족현상을 해결해 환자와 보호자들이 숙지해야 할 실질적 정보 제공 필요성이 도서를 펴내게 된 원동력”이라며 “샤르코-마리-투스병을 앓고 있는 환자들을 오랜 기간 진료해 온 의료 경험과 연구 내용을 토대로 집필했기에 환자와 가족은 물론 관련 질환을 연구하는 의학도에게도 지적 갈증을 해결해 줄 수 있는 안내서가 될 것”이라고 말했다.

이화여자대학교출판부, 200쪽, 1만2000원