“다발성 경화증 환자 41% 일상생활 일부 포기”

(아주경제 조현미 기자) 국내 다발성 경화증 환자들은 주변의 인식부족으로 생활 속에서 불편함을 경험하는 것으로 나타났다.

23일 바이엘 헬스케어에 따르면 세계 다발성 경화증의 날(25일)을 맞아 다발성 경화증 환자 132명을 대상으로 한 설문조사 결과 응답자의 85%는 주변에서 다발성 경화증을 알고 있는 사람이 없었다.

특히 41%가 다발성 경화증에 대한 주변 인식의 부족으로 일상생활에서 포기한 부분이 있다고 답했다.

일상생활에서 포기한 주요한 활동은 외부 모임이나 가족과의 교류(15%), 운동이나 야외활동 등의 여가생활(14%), 직장 업무·학업 (9%) 등이었다.

다발성 경화증 환자가 자신의 증상을 이해시키기 가장 어려운 주변 인물로는 직장 동료와 친구가 각각 15%로 나타났다. 부모나 배우자도 각각 14%와 12%였다.

자신의 질환을 주변에 알렸을 때 주변의 일반적인 반응은 희귀질환에 대한 두려움과 걱정(42%)이 가장 많았다. 이어 정상적인 생활 가능성 여부에 대한 의구심(23%), 질환 자체에 대한 호기심(8%) 등이었다.

김광국 서울아산병원 신경과 교수는 “다발성 경화증은 증상이 눈에 띄게 나타나지 않을 수 있고 여러 증상을 한꺼번에 겪을 수 있어 환자의 신체·심리적 어려움은 크다”고 설명했다.

김 교수는 특히 “환자들이 질환을 잘 관리하고 사회생활에 적응할 수 있도록 주변 사람들의 이해와 지원이 필요하다”고 강조하고 “사회적으로 질환에 대한 인식을 높이고 질환 정보를 확산시키는 노력이 요구된다”고 말했다.

다발성 경화증은 중추 신경계에 발생하는 예측 불가능한 만성질환으로 국내에는 약 2300명 가량의 환자가 있다.

질환의 증상은 개인마다 차이를 보이나 일반적으로 피로감, 시력저하, 사지무력, 수족마비나 떨림, 경련, 뻣뻣함, 현기증 등을 호소한다.

다발성 경화증은 환자 자신의 면역 체계가 건강한 세포와 조직을 공격해 발생하는 자가면역질환이다.

중추 신경이 손상되기 때문에 방치할 경우 신경 손상으로 인해 신체 다양한 부위에 다발적인 이상 증상과 장애가 일어날 수 있다.