아주경제 조현미 기자 = 보건복지부는 다음 달부터 '4대 중증질환 보장강화' 정책에 따라 극희귀·상세불명 희귀 질환에도 희귀질환 산정특례를 적용한다고 25일 밝혔다.
희귀질환 산정특례는 희귀질환 환자의 의료비 부담을 낮추기 위해 건강보험에서 환자 본인이 내는 비용을 외래·입원 진료 모두 10%로 낮추는 제도다. 일반적으로 외래의 환자부담금은 30~60%, 입원은 20%다.
정부는 질병코드가 없고 동반된 유사 질환으로도 특례를 인정받기 어려운 병을 1차로 검토해 알라질증후군·강직인간증후군·라스무센뇌염 등 44개 질환에 우선 혜택을 주기로 했다.
또한 극희귀 질환 등은 국내 전문가가 적고 진단이 매우 어렵다는 점을 감안해 사전에 승인된 병원에서 등록할 수 있는 방안도 마련했다.
승인 병원은 서울성모병원·고려대구로병원·삼성서울병원·서울대병원·한양대병원·서울아산병원·순천향대부천병원·아주대병원·양산부산대병원·부산백병원·경북대병원·대구가톨릭대병원·충남대병원 등 13곳이다.
특례 대상이 되는 환자는 이 병원에서 담당의사의 진료를 받고 등록 신청을 할 수 있다.
단 상세불명 희귀질환은 진단기준 부합성이 낮은 점을 고려해 환자별로 특례 부합성 여부를 판정할 예정이다. 판정은 질병관리본부 '희귀질환 전문가위원회'가 맡는다. 또 1년마다 재등록 여부를 심사해 확정 진단명이 나오면 이에 따른 특례를 적용받도록 유도할 방침이다.
복지부는 "불필요한 특례 등록이 남발되지 않게 등록 추이와 진단기준을 모니터링하고, 필요할 경우 올 하반기에도 승인 병원과 대상 질환을 추가할 것"이라고 밝혔다.
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