정부는 희귀질환에 대한 이해를 높이고 예방·치료·관리 의욕을 고취하기 위해 매년 5월 23일을 희귀질환 극복의 날로 정했다.
이날 행사에는 희귀질환 환자 가족과 의료 전문가, 한국희귀·난치성질환연합회 등 환우단체 관계자, 정기석 질병관리본부장, 양승조 국회 보건복지위원장 등 400여명이 참석한다.
복지부는 희귀질환 극복과 인식개선을 위해 힘쓴 유공자 20명에게 보건복지부장관 표창을 수여하고, 소녀시대 멤버 수영을 희귀질환 극복 홍보대사로 임명한다.
뮤지컬배우 손준호·김소현, 희망의 소리 합창단, 가수 박상민과 울랄라세션이 축하공연을 하는 등 다양한 기념행사가 열릴 예정이다.
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[연합뉴스]
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