문재인 대통령 "희귀질환자 지원 강화…기증자 지원방안도 강구"

문 대통령, 페이스북에 글…"희귀질환 인정기준 개선…장기기증자 지원방안 강구"

문재인 대통령이 9일 오후 서울 서초구 서울성모병원을 방문해 병원 내 어린이학교에서 환우의 열을 체크하기 위해 이마에 손을 대보고 있다. [사진=연합뉴스]

문재인 대통령은 10일 "현재 '희귀질환'으로 인정하는 법적 기준이 지나치게 엄격해서 도움이 반드시 필요한데도 받지 못하는 경우가 있다고 한다"며 "누락과 사각지대를 없애서 극도의 희귀질환도 지원을 받을 수 있도록 개선하겠다"고 밝혔다.

문 대통령은 이날 자신의 페이스북에 올린 글에서 하루 전 건강보험 보장성 강화 정책을 발표하고자 서울 성모병원을 방문했다가 만난 희귀질환 환자들의 사연을 소개하며 이같이 말했다.

문 대통령은 난치병을 앓는 유다인(5) 양과 이경엽(18) 군의 가족으로부터 받은 편지를 읽고 담당 비서관을 통해 현황을 파악했다면서 환자 입원시 본인 부담률을 낮추고 약품·주사 비용 지원을 강화하는 등 희귀질환 환자에 대한 지원을 더욱 늘리겠다고 밝혔다.

문 대통령은 "다인이는 너무도 희귀한 병을 앓고 있는 탓에 희귀질환, 중증질환, 만성질환 중 그 어디에도 등록되지 못 하고 있고 꼭 필요한 약품에 대한 비용 지원도 전혀 받지 못 하는 답답한 상황"이라며 "다인이와 같은 극도의 희귀질환도 지원을 받을 수 있도록 (관련 제도를) 개선하겠다"고 약속했다.

문 대통령은 또 난치병이 재발해 조혈모세포 기증을 받아야하는데 일치하는 공여자를 찾더라도 실제로 기증을 받기가 어려워 고생하고 있는 이경엽(18)군의 사례도 언급하며 "앞으로 기증이 활성화될 수 있도록 기증자에 대한 지원방안 또한 강구하겠다"고 밝혔다.

이 군은 난치병이 재발한 뒤로 학교에 가지는 못하지만, 검정고시로 고졸학력을 취득하고 수능시험을 준비 중이다.

문 대통령은 "조혈모세포나 장기 기증은 현재 무상기증 원칙에 따라 기증에 수반되는 진료비와 유급휴가 보상금 정도만 지원되고 있지만 기증이 절박한 환자들 입장에서는 제도가 기증자의 선의에만 기대한다는 것이 불합리한 일일 수 있다"고 덧붙였다.

아울러 "경엽 군과 같이 병으로 학업을 중단한 학생들이 대학에 진학할 수 있는 길은 너무도 좁다"며 "투병 중에도 대입의 꿈을 키우는 경엽 군과 같은 검정고시 출신이 수시와 사회적 배려 대상 전형에서 불이익을 받지 않도록 제도 개선을 적극 검토하겠다"고 밝혔다.

문 대통령은 다만 "내년도 입시전형은 이미 확정되어서 바로 시행하기는 어려움이 있다고 한다"며 향후 입시전형 개선과정에서 이런 내용이 반영될 수 있도록 하겠다는 뜻을 전했다.

문 대통령은 "유다인 양 어머니와 이경엽 군 어머니가 손으로 직접 쓰신 두 통의 편지, 잘 읽어봤다. 아픈 자식을 돌보는 어머니들의 애끓는 심정을 필체에서도 느낄 수 있었다"며 "두 사람의 앞날을 응원하며 하루 빨리 건강을 회복해 꿈을 이루기를 바란다"고 응원했다.

그러면서 "새로운 건강보험 정책이 다인이와 경엽 군 뿐 아니라 투병 중에도 희망을 지켜가는 많은 환자들과 가족들에게 힘이 되길 간절히 기원한다"고 강조했다.