뉴스킨 코리아는 지난 29일 서울 송파구 롯데호텔월드에서 ‘제15회 뉴스킨과 수포성표피박리증 환우가족모임’을 개최했다고 30일 밝혔다.
이 모임은 유전자 이상으로 작은 자극에도 피부에 물집과 염증이 생기는 희귀질환인 수포성 표피박리증(EB)을 앓고 있는 환자와 가족을 위한 행사다. 뉴스킨 회원 봉사단체인 ‘뉴스킨코리아 포스포굿후원회’에서 15년째 후원하고 있다.
이날 후원회는 자체 조성한 치료비 1400만원과 치료법 개발을 위한 연구비 2000만원을 강남세브란스병원 수포성표피박리증연구센터에 전달했다.
마이크 켈러 뉴스킨 코리아 대표이사는 “수포성 표피박리증 환자가 받는 고통을 조금이나마 나누기 위해 이 모임을 시작했다”면서 “환자와 가족들이 실질적인 도움을 받을 수 있게 후원을 지속해 나가겠다”라고 말했다.
뉴스킨은 전세계에서 수포성 표피박리증 환자 지원사업을 진행 중이며, 한국법인은 2003년부터 환자 지원에 나섰다.
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