'안녕하세요' 4살 소녀의 안타까운 사연…백색증이 뭐길래

치료법 없는 멜라닌 합성 결핍 희귀병

[사진=KBS 2TV '안녕하세요' 방송화면 캡쳐]

KBS '안녕하세요'에 출연한 여아를 통해 알려진 백색증이라는 질병에 네티즌들의 관심이 집중되고 있다.

백색증은 멜라닌 합성의 결핍으로 눈, 피부, 털 등에 색소 감소를 나타내는 선천성 유전질환이다. 눈에서는 망막 색소 소실로 동공이 붉게 보이는 적색 동공을 나타내며 홍채는 청회색, 갈색, 적갈색 등의 색을 띤다. 특히 눈부심을 호소하며 눈물흘림증, 심한 시력감퇴 등을 보일 수 있다.

모발은 전혀 색소가 없이 흰색 머리로 남아있는 경우부터 성장하면서 약간의 색소가 나타나는 경우, 정상과 거의 비슷해 보이는 진갈색 털이 보이는 경우로 다양하다. 피부색도 분홍색, 연한 백색, 적갈색 등으로 다양하다. 

백색증에 걸리게 되면 피부를 보호하는 멜라닌이 결핍되어 있으므로 자외선에 대한 방어기능이 떨어져 피부가 거칠어지고 각질이 생기거나 편평 세포암, 기저 세포암, 광선 입술염 등이 발생하기 쉽다. 

효과적인 치료 방법은 햇볕에 의한 피부의 지속적인 손상을 막기 위해 과도한 햇볕 노출을 피하고, 자외선 차단제를 사용하는 것이 좋다.

한편 12일 방송된 KBS 예능 프로그램 '대국민 토크쇼 안녕하세요'에서 백색증을 앓고 있는 딸을 둔 어머니는 "제 눈에는 똑같은데 사람들은 둘째 딸 서현이만 쳐다본다"며 사연을 전했다. 4살 된 딸 서현이는 백색증을 앓고 있어 머리카락부터 눈썹, 피부가 다 하얗다.

어머니는 "어딜 가나 서현이를 본 사람들은 수군대는 것도 모자라 '할머니 같다', '나보다 나이 들어 보인다', 몰래 사진을 찍는 사람들도 있다고 밝혀 서현이가 전염병에 걸린 아이 취급당한 경험도 털어놓으며 울먹였다. 

또 "딸이 네 살밖에 안 됐는데도 사람들의 시선을 느낀다. 제 딸에게 더 이상 상처 주지 말라"고 부탁했다.