‘안녕하세요’ 백색증 어린이 치료법은? “유전자 결함이라…”

12일 저녁 방송된 ‘안녕하세요’ 백색증 어린이 사연[KBS 2TV ‘안녕하세요’ 화면 캡처]

KBS 2TV ‘안녕하세요’에 출연한 백색증 어린이의 상태를 접한 시청자들 사이에서 치료법에 대한 궁금증이 늘고 있다.

12일 밤 방송된 ‘안녕하세요’에서 백색증으로 주위로부터 차별을 당하고 있는 4세 여아, 서현이의 사연이 소개됐다. 큰 마음을 먹고 이날 방송에 출연한 서현양의 부모는 백색증 아이를 둔 절절한 심경을 토로해 시청자의 눈물샘을 자극했다. 

어머니 안은정 씨는 “(백색증이란 이유만으로) 아이를 향한 주변의 시선이 곱지 않아, 아이들 또한 주변 사람들을 의식하는 모습을 보인다”면서 “딸을 보며 쑥덕이는 사람들이 많고 전염병 걸린 아이 취급을 하기도 한다”고 설명했다. 그는 이어 “심지어 특이한 사연을 소개하는 방송 프로그램에 제보하라는 사람도 있다”고 속상한 마음을 내비쳤다.

‘안녕하세요’에 출연한 서현양이 앓고 있는 백색증은 멜라닌 세포에서 멜라닌 색소를 만들 때 필요한 여러가지 유전자의 결함으로 생기는 선천성 유전질환으로 피부, 털, 눈에 모두 증상이 나타난다. 특히 눈 피부 백색증은 보통염색체 열성으로 유전되므로 환자의 부모는 대개 증상이 없으며 자녀의 25%에게 유전이 된다. 

대한피부과학회에 따르면, 백색증은 유전자의 결함에 따른 질환이라 마땅한 치료법은 현재까지 없는 상태입니다. 과도한 햇볕 노출을 피하고 일광차단제를 사용하며 피부병변과 눈 이상에 대한 정기적인 피부과, 안과 검진이 필요하다고 전문의는 제언했다.