​승일희망재단, 용인에 루게릭 요양병원 건립 토지 마련

[루게릭병으로 투병 중인 박승일 씨. 사진=승일희망재단 제공]

[승일희망재단 루게릭 요양병원 조감도. 사진=승일희망재단 제공]

프로농구 울산 현대모비스 코치였던 박승일 씨가 공동대표로 있는 승일희망재단이 “국내 최초의 루게릭 요양병원 건립을 위한 토지를 마련했다”고 9일 밝혔다.

2011년 설립된 비영리재단법인 승일희망재단은 “아이스버킷 챌린지와 위드 아이스 등 기부 상품 판매, 루게릭 희망 콘서트 개최 등을 통해 지난해 말 기준 40억원을 모금했다”며 “이 가운데 약 21억원을 토지 구매비로 사용했으며 경기도 용인시에 약 3305㎡(약 1000평) 토지에 대한 최종 등기이전까지 완료했다”고 설명했다.

또 승일희망재단 측은 “병원 건립을 위해 마련한 토지는 환경, 대학병원 접근성 및 교통 편리성 등을 고려해 선정했다”며 “재단 설립 이전에 모금한 약 3억원 가량은 현재 한국 ALS(근위축성측삭경화증)협회에 보관 중으로 병원 건립이 구체화하는 시기에 재단으로 전달을 요청할 계획”이라고 덧붙였다.

루게릭병을 앓고 있는 박승일 전 코치와 함께 재단 공동대표를 맡은 가수 션은 “막연한 희망으로 존재했던 루게릭병 요양병원 건립이 토지 구매로 이제 구체적인 청사진을 갖고 나가게 돼 의미가 크다”며 “앞으로도 병원 건립비 등 40억원 이상의 기금을 더 마련해야 하고 정부의 제도적인 뒷받침 등 풀어야 할 숙제가 많지만 루게릭병 환자들의 절망적인 삶에 반드시 힘이 되기를 바라는 마음으로 일하겠다”고 밝혔다.

루게릭병은 인지 능력과 감각은 그대로지만 신체 운동신경이 소멸해 움직일 수 없게 되는 중증 난치성 질환이다.