질본, 희귀질환자 의료접근성 위한 거점센터 11개로 확대

기존 4개소에서 11개소로 늘려

[사진=질병관리본부]

질병관리본부가 희귀질환에 대한 정보‧전문가 부족 등에 따라 여러 병원을 돌아다니는 희귀질환 진단방랑을 막기 위해 거점센터를 기존 4개소에서 11개소로 늘리는 사업을 시작한다고 30일 밝혔다.

질본은 그동안 희귀질환 국가관리대상 목록 지정을 계기로 조기 진단·치료와 희귀질환자‧가족의 삶의 질 향상을 위한 지원대책을 수립했다.

그러나 이 과정에서 희귀질환 전문가가 부족하고, 의료기관이 서울 지역에 집중돼 진단받기까지 많은 시간과 비용이 소요되는 등의 문제점이 지적됐다. 표준화 된 희귀질환 관리방안‧지원 확대와 지역거점 병원 확충 등의 필요성이 제기된 것이다.

이에 따라 질본은 오는 2월부터 희귀질환 거점센터 역할과 기능을 확대‧강화해 중앙지원센터를 신규로 지정‧운영하고, 권역별 거점센터를 기존 4개소에서 10개소로 확대한다.

희귀질환 중앙지원센터는 전국 10개 권역별 거점센터가 희귀질환 진료‧연구조사, 교육훈련, 환자등록 등 지원 사업을 적극 수행할 수 있도록 기술적으로 지원한다.

권역별 거점센터는 지역 전문진료실(클리닉) 운영, 전문의료인력 교육, 진료협력체계를 구축해 희귀질환자와 그 가족을 대상으로 포괄적 서비스를 제공한다.

질본은 이를 통해 진단기간을 단축하고 의료기관 수도권 쏠림 현상을 해소해 지방에 거주하는 희귀질환자가 지역 내에서 지속적인 질환관리 서비스를 받을 수 있도록 할 예정이다.
 

2019~2020 권역별 희귀질환 거점센터 지정 현황 [사진=질병관리본부 제공]

희귀질환 거점센터 주요 기능 중 하나는 권역별 거점센터 사업수행을 기술적으로 지원하는 중앙 지원센터를 운영하는 것이다.

중앙지원센터는 권역별 거점센터의 임상 역량을 강화하기 위한 전문 인력 교육, 희귀질환 진단과 진료 표준 지침 연구, 연구 역량 강화 등이다.

연구정책 수립과 효율적 환자 관리, 지원‧의료 자원 낭비를 막기 위한 합리적 정책 수립을 지원하는 역할도 한다.

또 희귀질환 권역 내 거점센터 간 연계망(네트워크) 구축을 통해 효율적으로 환자를 치료·관리 한다.

희귀질환 전문 교육 프로그램을 개발‧보급해 전문 인력 역량을 강화하고, 희귀질환에 대한 정보와 지식도 공유한다.

정은경 질병관리본부장은 “희귀질환 종류는 매우 다양하고 증상도 심각한 경우가 많지만, 그간 지역 의료기관 규모나 역량 부족으로 진단‧치료‧관리에 한계가 있었다”며 “이번 거점센터 지정 확대로 희귀질환 진료 역량과 의료서비스 질 향상이 기대된다”고 말했다.