​질본, 희귀질환 극복의 날 맞아 행사 개최

환우‧가족 등 200여명 초청해 참여 캠페인, 유공자 표창 등 진행

[사진=질병관리본부 제공]

질병관리본부 국립보건연구원은 오는 23일 제3회 희귀질환 극복의 날을 맞아 희귀질환 극복을 위한 공감대를 확산하기 위해 ‘제3회 희귀질환 극복의 날’ 행사를 개최한다고 밝혔다. 행사는 엘타워 엘하우스홀 8층에서 오후 1시부터 시작된다.

희귀질환 극복의 날은 희귀질환관리법에 따라 희귀질환에 대한 국민의 이해를 높이고, 예방·치료 및 관리의욕을 고취시키고자 정부가 지정한 날이다. 올해 세 번째를 맞이한다.

이날 행사는 질병관리본부와 (사)한국희귀·난치성질환연합회가 공동으로 주최하며, 희귀질환 환우와 가족(환우회)을 비롯해 관련 학계와 민간단체, 보건의료 전문가 등 200여명이 참여한다.

기념행사에서는 유공자 장관표창 시상과 함께 참석자 모두가 참여할 수 있는 다양한 축하 기념 퍼포먼스와 시민 참여형 캠페인이 열린다. 학술 심포지엄에서는 희귀질환 연구와 생명윤리에 대해 설명하고, 국내 희귀질환 임상연구네트워크 구축을 위한 희귀질환 연구 방안 등을 논의한다.

또 내외빈 축사 등과 함께 희귀질환 극복과 인식개선을 위해 노력한 학계, 관련기관 종사자 등 4명에 대해 보건복지부장관 표창 수여와 함께 희귀질환의 사회적 관심 제고를 위한 시민 참여형 캠페인 등도 열린다.

질병관리본부 국립보건연구원 관계자는 “이번 기념행사와 학술 심포지엄을 통해 환우가족, 전문가, 시민이 모두 참여해 다양한 연구정보를 교류하고 협력 체계를 도모함으로서 희귀질환에 대한 관심과 이해를 증진시키는 계기가 될 것”으로 기대하고 있다고 밝혔다.