모야모야병 무엇? 크게 웃거나 울 수도 없는 희귀질환

[사진=KBS Joy 예능 프로그램 '무엇이든 물어보살' 방송화면]

뇌혈관이 좁아지는 질환인 모야모야병을 앓고 있는 16세 소녀의 사연이 방송을 통해 공개된 가운데, 모야모야병에 대한 궁금증이 커지고 있다.

지난 14일 방송된 KBS Joy 예능 프로그램 '무엇이든 물어보살'(이하 물어보살)에는 모야모야병으로 투병 중인 16세 송태린 양과 어머니 송수은 씨가 출연했다.

이날 방송에서 어머니는 딸이 앓고 있는 모야모야병을 언급했다. 그는 "딸은 (모야모야) 병 때문에 혈관아 아주 연기처럼 가늘고 약하다. 일반 사람들보다 혈관이 좁다 보니 잘 막히거나 터지기도 한다"며 "병을 모르고 지내다 중학교 1학년 때 처음 발견했다"고 밝혔다.

그러면서 "수술은 했지만, 응급실에 데려가는 날이 많아 중학교를 자퇴한 뒤 중학교와 고등학교 검정고시를 쳤다"고 말했다. 이어 "나는 딸을 20살 때 대학에 보내고자 했는데 얘는 학교를 지금 가고 싶다고 하더라"며 고민을 털어놓았다.

이에 대해 태린 양은 "외대에 가고 싶다. 나는 꿈이 많다. 통역사도 되고 싶고 카페 운영자나 티 마스터도 되고 싶다"며 대학에 가고 싶은 이유를 밝혔다.

두 사람의 고민에 대해 서장훈은 "대전제는 건강"이라며 "매일 등교하는 건 몸에 무리가 와 병이 악화할 수 있다"고 우려했다. 이수근도 "지금 대학에 가기보다는 영어나 자기 계발 할 시간을 가지는 게 어떠냐"며 "집에서도 공부할 수 있는 게 진짜 많다"고 조언했다.

한편, 태린양이 투병 중인 모야모야병은 뇌혈관이 연기처럼 모락모락 올라가는 모양 같다는 뜻에서 붙여졌다. 100만 명당 1명 정도만 걸릴 정도로 희귀한 이 병은 뚜렷한 원인이 없는 것으로 알려졌다.

서울대학교병원 의학정보에 따르면, 모야모야병은 특별한 이유 없이 뇌 속 특정 혈관(내경동맹의 끝부분)이 막히는 만성 진행성 뇌혈관 질환이다.

이 병은 동아시아 국가와 우리나라, 일본에서 특히 많이 발생하며 서양 국가보다 약 10배 이상 발병률이 높은 것으로 알려졌다.

증상으로는 울거나 감정이 격해졌을 때, 호흡이 가빠지면서 뇌혈관 폐색이 심해지고 순간적으로 한쪽 팔다리에 힘이 빠지기도 한다. 따라서 과하게 웃거나 우는 등의 감정 변화는 좁아지는 뇌혈관에 악영향을 줄 수 있다.